アメリカリウマチ学会口頭発表

 

アメリカリウマチ学会('21)で日本のサポート・グループについて発表してきました。

 

【タイトル】

サポート・グループを通した”自分”の発見

【内容】

1.私の子どもの頃の体験

2.病気の体験を理解してもらうことの難しさ

3.自分のことを話しにくい日本の文化的特徴

4.サポート・グループメンバーと出会って気づいたこと

5.コロナ禍でのサポート・グループ活動

 

たくさんのコメントをいただきましたので、その一部をご紹介します。

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ーコメント直訳-

ACRはこのような発表をもっと必要としています。

臨床医が患者の全体像を考え、それが治療への取り組みや決定に影響を与えることを考える上で、非常によくまとまった重要な情報です。

ご自身の経験を私たちと共有し、他の人々のために提唱してくださってありがとうございます。

自分の病気や他のリウマチ性疾患の患者さんと話すことは、悲しむことや受け入れることと同様に、とても重要です。新たな合併症が起こるたびに私たちはまた失ったものを悲しむのです。あなたの活動に感謝します。

あなたの活動に感銘をうけました。

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わたしたちの語りを待ち望んでいる方々はたくさんいるのです。

複雑で長い経過をたどった病気の体験を言葉にするのはとても難しいことです。

しかし、サポート・グループでは他のメンバーの体験を聞きながら自分の体験を思い浮かべて整理していくことができます。

 

この発表はアドバイザーの先生方に背中を押していただいて実現しました。

日本にも私たちの声を聞きたがっている医療者たちが何人もいます。

 

少しでも多くの人たちが安心して自分の体験を見つめられる場を作りたい。

そのために細々とではありますがサポート・グループを続けています。

 

いつの日か、メンバーの中から支援する側の人が生まれ、活動が広がっていくことを願っています。