サポートグループ活動のご紹介

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リンク　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

SLE患者さんサポートアプリ「ハピるん」

「ハピるん」アプリでは、服薬中のお薬の登録や通院スケジュールの管理、症状の記録などを通じてSLE患者さんの日々の生活をサポートいたします。
　　　https://asahikasei-pharma-sle.jp/support/haprun_app.html

SLE（全身性エリテマトーデス）の患者さんに向けた情報サイト

~SmiLE.jp~

SmiLE.jpは、SLE（全身性エリテマトーデス）の患者さんに向けた情報サイトです。SLE患者さんとご家族に、前向きな気持ちになっていただくための情報をご用意しております。
　　　https://www.sle-smile.jp/

血管炎のプレママ情報サイト

~VPREmama~

　妊娠がわかった血管炎の方の不安や悩みの解決や、周りの方へ血管炎への理解を

　深めてもらうための情報サイトです。

　「難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班(※)」により運営されて

　います。

　下記のリンクを参照ください。

　※令和3年度　厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業

　　　難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班　　　

血管炎患者masayaのあんしん情報館

　多発血管炎性肉芽腫症と診断されたｍａｓａｙａさんが、病気の体験談、難病に役立つ

　情報、専門知識を活かしたライフプランニングなどを皆さんに届けています。