見えない痛みを、分かち合う力に。
症状の憎悪、治療の副作用、人生の変化･･･SLEをもつは度々危機に直面します。でも一見元気に見えるので、悩みながら生きている知ってもらうことが困難です。そこで私たちは2023年5月に「エリテマ未来宣言」として、疾患啓発の活動を始めました。 2025年1月には新たに「SLEワーキングチーム」を結成して活動を展開しています。
SLEをもつひとの多くが、他の患者さんがどんな治療生活を送っているかを知らないまま生きています。
SLEをとりまく医療従事者や研究者との交流をもつ機会もあまりありません。わたしたちは、様々な立場の人が力を持ちより、助け合い、SLEをとりまく医療や生活を良くしていくために活動しています。
