希少疾患だから、
知りたいことがたくさん！話したいことがいっぱい！
でも、希少疾患だから、
仲間に出会う機会がなかなかない・・
多くの血管炎は国の指定難病に認定されています。
「見た目ではわからないため誤解されることがある」
「病気であることで家族に引け目を感じる」
「症状のためにやりたいことが制限される」
アンケート調査でもたくさんの”困った”がわかりました。
同じ病気の仲間で悩みや思いを話せる場として、血管炎CaféをOPNEします。
前半は「日常生活における”困った”」を心理専門家がお伝えします。
後半はフリートーク。
同じ病気の仲間と話しませんか？好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪
| 開催形式 ： | Zoomを利用したオンライン |
| 開催日： | ２０２４年4月21日（日） *申込締切 ４月14日（日） |
| 開催時間 ： |
10:00～11:30 前半： 専門家によるお話「日常生活における、”わたしたちの困った！”について」 後半： フリートーク |
| 定員 ： | 6名 （先着順） |
| 参加費用 ： | 2,000円（膠サポメンバーは1,000円） *膠サポメンバー登録は無料 |
| お約束： |
・ ZoomのビデオをON（お顔を表示）にしてご参加ください（表示名はニックネームでOK） ・ その他、下記グループの基本ルールをご確認ください |
| 参加方法 ： |
Webサイトよりお申込みください。 申込完了画面にお振込み先を記載。 参加費のお振込みをもって受付完了となります。 前日までにZoomのリンクをご案内します。 |
このサポート・グループは血管炎をもつ人同士が、日頃は話しにくい病気や治療のこと、社会生活のことなどについてお話しするためのグループです。運営は血管炎をもつ心理専門家が行います。
1.グループの目的
・自分の体験を言葉にして自分自身の病気や生活について振り返ること
・他の参加者の話を聞きながら病気についての理解を深めること
・参加者のご協力・ご助言のもとで研究を行い、血管炎をもつ方への支援の必要性を示していくこと
2.対象
・血管炎をもつ方（診断が確定していない方も可能です）
・自分なりのニーズを持って、主体的に参加してくださる方
・グループの基本ルールを守っていただける方
・血管炎をもつ人への支援のあり方を研究し、発信することについてご同意くださる方
3.基本ルール
・グループで話された内容は口外しない
・メンバーの発言を評価したり批判したりしない
・こうすべきということを押し付けない
・問題の解決や正しい答えを求める場ではない
・話すことも自由、話さないことも自由