最新NEWS
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2024.12.6
2024.11.16
アメリカリウマチ学会で移行期支援について報告
日本国内で患者団体によって行われた移行期支援について報告してきました。膠サポは、東京都福祉財団の助成金を受けて、膠原病をもつ子どもとその親に向けた移行期支援を行います。
2024.11.15
日本総合病院精神医学会 無床フォーラム2024開催のお知らせ
2024年12月8日（日）、「膠原病・リウマチ患者の心性と課題・対応」をテーマに無床フォーラム2024が開催されます。精神科と心理専門家のお話を聴くことのできる貴重な機会です。
2024.11.9
しながわ地域貢献活動展へ出展しました！
展示に応援に来てくださったみなさま、本当にありがとうございました。
これからも、難治性疾患をもつひとたちの助けになるよう活動していきます！
2024.10.29
PPI、いよいよスタートしました！
膠原病の分野にもPPIを！膠原病をもつ有志が集まって研究に患者の声を届ける取り組みがいよいよ始まりました。
2024.10.27
血管炎Café（第3回）開催しました
今回のテーマは「入院生活のコツ」。ご自身も血管炎の疾患をお持ちであり、看護師である方から、「入院生活」「看護師との付き合い方」のヒントを教えていただきました。
2024.10.20
第2回「膠原病の交流会in香川」を開催しました
ご参加ありがとうございました。次回は、2025年1月19日（日）に開催予定です！またみなさまにお会いできることを楽しみにしています。
2024.10.16
ファンドレイジングチームを立ち上げました！
この度、膠サポはファンドレージングチームを立ち上げました。寄付金の用途は難治性疾患をもつ人の相談支援にかかる人件費・交通費やオンラインを通した啓発・支援にかかる通信費・物品購入に充てさせていただきます。ぜひ協力をお願いいたします。
2024.10.15
2024.10.9
膠サポの活動がPase Awardを受賞しました！
小児膠原病の子どもたちが学校生活で支援を受けやすくするため、絵本の寄贈を通じて理解とサポートの輪を広げる取り組みを行います。そして生き生きと生活を送り、未来に希望をもてるようになることをめざします。
2024.10.9
順天堂大学附属順天堂医院 公開講座のお知らせ
11月2日(土)に現地・オンライン両方で順天堂大学附属順天堂医院の公開講座が行われます。テーマは『全身性エリテマトーデス（SLE）の最新情報』です。
ぜひご参加ください。
2024.10.6
2024年度最後のみらいプログラムが開催されました
今年度のみらいプログラムは今回で最後となりました。みらいプログラムは形を変えて引き続き続けていきたいと考えています。ご参加いただいた皆様、ありがとうございました！
2024.9.25
第3回「血管炎Café」のお知らせ
第3回のテーマは「入院生活のコツ」。
今回は30分拡大し2時間で開催します。同じ病気の仲間と話しませんか？
好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪
2024.9.23
第1回「膠原病の交流会in関西」開催！
関西では初めての膠原病の交流会を開催しました。ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。次回は、2025年2月2日（日）に開催予定です！
関西各地の皆様にまたお会いできますことを楽しみにしています。
2024.9.14
第4回「膠原病の交流会in品川」を開催しました
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。次回は12月14日に開催します！
また皆様にお会いできますことを楽しみにしています。
2024.9.8
わたしとあなたと、SLEの話（市民講座）開催
旭化成ファーマ株式会社・TBSラジオ共催／膠サポ後援のオンライン市民公開講座が開催されました。専門家からSLEの最近の治療、プレコンセプションケア、美容についてのお話がありました。
先生方が様々な質問に答えてくださいました。
2024.9.1
第6回「みらいプログラム」を開催しました
今回も親・子グループで別々のプログラムが行われました。ついに次回（10/6）が今年度最後のみらいプログラムです。貴重な機会ですので是非ともご参加お待ちしてます。
2024.8.23～25
「日本心理臨床学会」へ参加しました
8月23日(金)～25日(日)にかけて行われた「日本心理臨床学会」へ参加し、膠原病関連疾患やリウマチ系疾患をもつ方への心の支援の必要性を伝えてきました。
2024.8.21
「東京都学校保健研究会」で小児膠原病のことをお話しました
8月21日(水)に行われた「東京都学校保健研究会」で小児膠原病についてお話させていただきました。子どもたちが楽しく学校生活を送るために、養護の先生方が熱心に学んでくださいました。
2024.8.4
第5回「みらいプログラム」を開催しました
子どもグループでは「小児慢性特定疾病」などの社会資源について学び、親グループでは小児科医と内科医をお招きしてのクロストークや、医師と参加者による懇談会が行われました。
2024.7.28
血管炎Café（第2回）開催しました
難病相談・支援センターの様々な利用の仕方を知った貴重な時間でした。
症状や再発の不安など、同じ病気の仲間でたくさんのお話もできました。
2024.7.21
第1回「膠原病の交流会in香川」を開催しました
参加者と現地スタッフとともにしんみりと語り合う素敵な時間をすごしました。
次回は、10月20日に開催します！今回参加できなかった方にもお会いできますことを楽しみにしています。
2024.7.14
第4回「みらいプログラム」を開催しました
親・子グループどちらでも、プレコンセプションについて取り組みました。その他、親グループではお薬のことも、こどもグループでは世界の様々な楽器に触れ、充実する時間を過ごしました。
2024.7.7
第2回「膠原病の交流会in鹿児島」開催しました
始めたばかりの取り組みで参加者の方はいらっしゃいませんでしたが、今回参加できなかった皆様にお会いできますことを楽しみにしています。
次回は、11月24日に開催します！
