NEWS一覧
2024.4.21
血管炎Caféを開催しました！
ミニ講演「わたしたちの“こまった”」のあと、参加者同士の交流を行いました。なかなか出会うことのできない希少疾患の患者同士で悩みを共有することが出来ました。
2024.4.18～4.20
第68回日本リウマチ学会総会・学術集会でブース出展しました
膠サポのブースを出展し疾患啓発や活動報告を行いました。また、参加している医療従事者や企業の皆さまと交流しました。
2024.4.14
第一回目 「みらいプログラム」を開催しました。
小児膠原病をもつ子ども、その親それぞれのグループに分かれて交流を深めました。情報交換をできる場がなかなか見つけにくい子ども同士、保護者同士の交流の場となりました。
2024.4.7～4.10
Vasculitis Workshop Barcelona 2024に出席しました
血管炎ワークショップ（Vasculitis Workshop Barcelona）に出席しました。最先端の診断・治療に触れ、医療従事者と患者団体との協働の形について情報を得ました。
2024.4.6
International Patient Conference Barcelona 2024 に出席しました
バルセロナで行われた国際血管炎患者会議（International Patient Conference Barcelona 2024）に出席しました。アメリカ、イギリス、ドイツ、アイルランド、スペインなど、各国の患者会との絆を深め、これからの血管炎の診断や治療について情報交換しました。
2024.3.15
膠原病患者の親子支援「みらいプログラム」対象を大学生まで拡大！
親or子のみの参加も可能となりました
東京都福祉財団の助成事業。プログラムにあわせて各専門家と仲間と一緒に学びながら未来を考えていきます。都合の合う回のみの参加も可能です。
2024.3.6
全国膠原病友の会主催「小児膠原病のつどい」に参加しました
3月3日「小児膠原病のつどい」に参加しました。病気について子どもにいつ、どのように伝えるか。病気を持ちながら将来をどのように一緒に考えていくか。移行期支援の体制が大切だとあらためて実感した会でした。
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2024.2.29
難病をもつひと。そして難病をもつ子どもとその保護者への支援を！
東京都福祉財団「子供が輝く東京・応援事業」助成事業として、「膠原病をもつ子どもと親のための”みらいプログラム”」全7回を4月14日より開始します。
専門家と仲間と、親子で考える7日間のプログラムです。
2024.3.17更新：対象を拡大しました
2024.2.14
2月4日、膠サポ交流会を鹿児島で開催
はじめての試みで参加者はいませんでしたが、膠原病や関連疾患をもつスタッフで、皆さまが参加しやすい交流会などについて意見交換しました。今後も鹿児島をはじめ全国で開催してまいります。
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2024.1.11
1月11日、品川区難病専門講演会で、膠サポ代表大河内が講演
「膠原病の疾患の理解と療養生活」の第2部で、アンケートからわかる膠原病患者の悩みなどをお伝えし、さらに臨床心理士として「膠原病と上手に付き合うヒント」をお伝えしました。
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2023.12.15
膠サポ交流会を開催＠東京
11月25日、東京都品川区で開催しました。悩みがたくさん語られましたが、なぜか笑顔ばかりの素敵な回でした。来年も開催してまいります。（メンバー登録いただくとお知らせが届きます）
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2023.12.5
アメリカ患者会、ピーター・メルケル医師らと交流
11月10日、サンディエゴでアメリカの患者会の皆さん、世界的に著名なピーター・マイケル医師、日本の権威である鈴木和男医師と意見交換しました。
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2023.11
”難病”になったことで妊娠出産に不安をもつ方へ、
視覚的でわかりやすい「妊娠出産ハンドアウト」を制作
厚生労働省難治性血管炎班の先生たちとの共同で、海外の患者団体が作った「妊娠出産ハンドアウト」の日本語バージョンを作成しました。
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2023.10.4
膠サポ交流会を開催＠東京
9月23日、交流会を東京都品川区で開催しました。はじめての開催でしたがXX名の方に参加いただき、お互いの悩みを共有しあい、励みをもらった回でした。今後も定期的に開催いたします。（メンバー登録いただくとお知らせが届きます）
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2023.4.26
「エリテマ未来宣言」発足イベントを開催＠東京&オンライン
World Lupus
Day（世界エリテマデー）である5月10日、ワークショップ＋交流会を開催。エリテマとともに生きる多くの仲間と交流することができました。わたしたちの”困った”についてアンケートを取り、共有しました。
→ 詳しくはこちら（エリテマデー運営事務局サイトへリンク）
