特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワークとは?

活動理念

 《膠サポ》の問題意識① 治療に加え生活の中でもたくさんの困難に直面します

膠原病関連疾患・リウマチ系疾患・血管炎症候群に含まれる疾患は医療の発展により年々早期治療・早期介入が可能になってきました。

しかし今でも未解明なことが多く、わたしたちやその家族は、症状や治療、その副作用によって多くの困難に直面します。

病状がよくなってからも、家庭・学校・職場など社会の中のたくさんの場で大変さを感じながら生きています。

わたしたちの病気はみんなにとって馴染みが薄い病気です。しかも見た目では元気に見えるので、病気であるとわかってもらえません。病気について説明しようとしても、原因や治療法が複雑でも理解されにくいのです。このため、医療者・教育者・福祉各分野の支援者たちにの中さえ病気のことを理解できず、どのように接すればよいのか、わからない方がたくさんいるのです。

 《膠サポ》の問題意識② 医療者・研究者・専門家たちに立ちはだかる困難も

患者数が多い病気」と「希少疾患」を比べたとき、 医療開発のための研究費や治療のための人材は、どうしても患者数の多い病気に割かれてしまう傾向があります。このため、希少疾患に対する研究費や人員は後回しになってしまいがちです。そんな中で、懸命に治療や研究に取り組む専門家たちに病気をもつ人たちの側からパワーを届けることが、結果として私たちの幸せにつながなる。膠サポ》はそんなふうに考えながら活動しています。 

私たちが理想とすること

《膠サポ》では、わたしたちをとりまく人々の相互支援的ネットワークの構築が必要だと考えています。このネットワークには、共通した病気をもつ人同士の交流はもちろん、家族同士の交流や、医療者・研究者・専門家たちとの交流も含まれています。

 このネットワークの中で、病気をもつ人やそのご家族が、病気だけにふりまわされず、自分の人生を少しでも穏やかに、そして豊かに過ごせることを目指した支援を充実させていくことを目指してます。そして、医療・教育・福祉分野で研究を行う人たちが、病気をもつ人やそのご家族との共同作業を通して、円滑かつ持続的に治療や研究を続けられる支援も目指しています。

国を越えた協力関係


 

AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY

アメリカリウマチ学会(ACR Convergence2021)では任意団体の時代から続けてきたサポート・グループについて報告しました。この発表では、海外のたくさんの病気を患者さんや研究者たちの共感を呼び、反響を得ました。

VASCULITIS FOUNDATION

アメリカでは血管炎の患者団体と研究者が共同研究を行っています。日本での研究に、この団体からも協力しています。ここでは、妊娠出産を目指す血管炎の患者さんに役立つ情報を届けるべく、わたしたち患者側からの意見を届けています。

World Lupus Federation

毎年5月10日はLupus Dayです。日本からも全身性エリテマトーデスの啓発にとりくむべく、SLEチームを立ち上げて開催にチャレンジしています。興味のある方はぜひご協力ください!

 

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私たちの決意


 各分野の専門家の協力を得て、科学的な裏付けのある情報を提供します。

Ⅱ 病気をもつ人やそのご家族が安心して交流し、学びあえる機会を提供します。

Ⅲ 医療、教育、福祉の分野の支援者たちとの共同作業を通して、各分野における支援体制の充実を図ります。

Ⅳ 研究に取り組む日本の研究者たちが成果を出せるよう、病気をもつ人と研究者との共同作業を促進します。

Ⅴ 特定の企業・政治団体・宗教活動等から距離を取った位置に立つことで倫理的公平性を維持したいと考えています。