膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク

TOGETHER SYNERGY

「ひとり」の想いを、「みんな」の力へ。

私たちの活動を支える5つの柱

１

私たちのサードプレイス

周りのひと伝えきれない思いをもつ患者・家族の「第三の居場所」
として交流し、経験知を分かち合っています

２

患者と医療者が、共に創る医療（PPI）

患者・家族医療者・研究者・企業が、
立場を越えた“パートナーとして”ともに医療を創ります

３

「見えない」を「わかる」に変える啓発

膠原病・血管炎・リウマチの啓発を通して、
正しい知識と情報を広く届けています。

４

国境を越えてつながる世界の仲間

世界の患者同士、団体同士とつながり、
情報共有や支援、啓発活動を展開しています。

５

寄付でつなぐ、支援・対話・共創の輪。

活動を継続・発展させるために募金活動を行っています。
皆さまからご支援が、私たちの力になります。

ネットやAIで情報が得られるようになった今の時代、患者会の役割は「生の交流」それによる、「お互いの経験知の分かち合い」だと考えています。私たちは膠原病・リウマチ・血管炎をもつひとたちに日常とは離れた「サードプレイス」を提供しています。また、医療格差を超えた各地での交流会や、ニーズをもとにしたプログラムを実現し、患者さんに届けています。

これまでの患者会は患者だけ・家族だけの活動が主流でした。しかし、難病を取り巻く問題は「薬の開発が遅れる」「診断・治療の地域格差」「研究が実践に結びつかない」など、患者に限らずあらゆるところに存在しています。私たちは、患者・家族・医療専門家・各種専門家がお互いの問題意識を持ち寄って力を合わせて問題解決に取り組んでいます。このために、お薬開発や研究に患者の声を届けるアクション（PPI)を行っています。

「膠原病」に含まれる疾患は１０種類以上、「血管炎」に含まれる疾患も10種類以上あります。これらの疾患の多くが難病ですが、ほかの難病と違って寝たきりではなく、服薬によって日常生活を送りながら治療生活を送れます。しかし患者さんの抱える困難は多様で重く、社会からの理解が必要です。

日本の患者会のプレゼンスがたりないために、製薬開発から日本が除外される事態が起きています。また、患者会活動も膠着化しているため情報が届かない状態にあります。日本の医療水準を上げるためにも国際的つながりを作り、ともに手を取り合って医療推進に取り組む必要があると考えています。

膠サポは、膠サポメンバー登録（無料）、寄附、賛助会員（個人・団体）など、いろいろな参加の仕方があります。情報や支援を受ける形でも膠サポを活性化させる力になります。寄附は、「誰かの明日を少し明るくする力」。患者さんの声を届ける活動、支援の場づくり、情報発信を継続するための大切な土台になります。賛助会員は、「一緒に社会を変える仲間」。一人ひとりの継続的な応援が、患者支援の仕組みを社会に根づかせる力になります。