２０２３年３月１２日（日）

再発性多発軟骨炎（RP）の患者会の方からお話をうかがいました。

充実した取り組みの数々をご紹介いただきました。

 

２０２３年３月１２日（日）　

　You tube『masayaのおしゃべり喫茶』で《膠サポ》のことが紹介されました。

 

２０２３年３月１０日（金）　１０：００ｰ１２：００

　膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　　＊ハイブリッド開催

 

２０２３年２月２３日（木）

　　「若手ワーキングチーム」が発足しました。

 

２０２３年２月２１日（火）

　旭化成ファーマ株式会社を訪問しました。

　全身性エリテマトーデスをもつひとに向けた様々な取り組みを紹介していただきました。

 

２０２３年２月１７日（金）　１０：００ｰ１２：００

　膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　　＊ハイブリッド開催

 

２０２３年１月１７日（火）

　ユーシービージャパン株式会社ペーシェントエンゲージメント部門を訪問しました。

　関節リウマチをはじめとした患者さんのための様々な取り組みについてご説明していただきました。

 

２０２３年１月１４日（土）　１０：００ｰ１２：００

　 膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　 　　＊オンライン開催

 

２０２２年１２月１５日（金）　１０：００ｰ１２：００

 　膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　　　＊ハイブリッド開催　

 

202２年１2月6日（火）

　　『特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク』を設立しました。

 

２０２２年１１月１８日（金）　１０：００ｰ１２：００

 　膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　 　　＊ハイブリッド開催　 

 

202２年１１月１１日（日）

　　Annual Vasculitis Investigators Meetingに参加しました。

　　世界の血管炎の研究者で開催されている研究発表大会でアメリカの血管炎患者団体も

　　後援しています。当団体も医師とコラボレーションした研究を行っています。

　 　→参考：VPPRN

 

 202２年１１月１０日（木）

　　　株式会社QLife（キューライフ）ペイシェントアクセスチームの方からお話をうかがいました。

 

 ２０２２年１０月１４日（金）　１０：００ｰ１２：００

　 膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　 　　＊ハイブリッド開催

 

 ２０２２年８月１９日（金）　１０：００ｰ１２：００

　 膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　　　＊ハイブリッド開催

 

 202２年７月２７日（水）

　　　アストラゼネカ株式会社を訪問しました。

　　　ペイシェントアドボガシーのご担当者様からお話をうかがしました。

　　　製薬会社が患者の声に耳を傾けるアクションが広がっています。

 

 ２０２２年７月１５日（金）　１０：００ｰ１２：００

　　　膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　　　＊ハイブリッド開催

 202２年６月２１日（火）

　　　グラクソ・スミスクライン株式会社の患者支援担当者様と面談しました。

　　　５月８日に行われた市民公開講座は、患者にとって役立つものであるか、ご報告を受けました。

 

 ２０２２年６月１７日（金）　１０：００ｰ１２：００

　　　膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

　　　＊ハイブリッド開催 

 202２年１月２３日（日）　１０：００ｰ１１：３０

　　 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）サポート・グループを開催しました。 

 202２年１月８日（日）　１０：００ｰ１１：３０

 　　血管炎サポート・グループを開催しました。

 2021年１２月１６日(木）　１０：００ｰ１１：３０

 　　膠原病の子をもつ親のサポート・グループを開催しました。

 2021年１２月１２日（日）　１０：００ｰ１１：３０

 　　血管炎サポート・グループを開催しました。

 2021年１１月２８日（日）　１０：００ｰ１１：３０

　 　全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）サポート・グループを開催しました。 

 ２０２１年１１月１９日（金）　１０：００ｰ１２：００

　　 　膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

 2021年１１月１４日（日）　１０：００ｰ１１：３０

 　　血管炎サポート・グループを開催しました。

 2021年１１月３日(水）

   　　お知らせに医療講演会について掲載いたしました。

　　　　　※厚生労働省　自己免疫疾患に関する調査研究班 強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療

　　　 　　　ガイドライン・疾患レジストリに 関する研究班　合同開催  

 2021年１０月２４日（日）　１０：００ｰ１１：３０

　　 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）サポート・グループを開催しました。 

 

 2021年９月２６日（日）　１０：００ｰ１１：３０

   　 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）サポート・グループを 開催しました。 

 ２０２１年９月１７日（金）　１０：００ｰ１１：３０

  　 　膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。

 2021年９月１２日（日）　１０：００ｰ１１：３０

 　　血管炎サポート・グループを開催しました。

 2021年８月２２日（日）　１０：００ｰ１１：３０

　　 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）サポート・グループを開催しました。 

 2021年７月１５日(木）　１０：００ｰ１１：３０

 　　膠原病の子をもつ親のサポート・グループを開催しました。

 2021年７月１１日（日）　１０：００ｰ１１：３０

 　　血管炎サポート・グループを開催しました。

 2021年７月４日

　　   お役立ち情報に血管炎のプレママ情報サイトについて掲載いたしました。

　 　　※令和3年度　厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業

　　 　 　　難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班

 2021年６月２７日（日）　１０：００ｰ１１：３０

　　 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）サポート・グループを開催しました。 

 2021年６月２５日

 　    「難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班」 の班会議に参加しました。