人から理解されにくい病気を持っていても、同じ時代を生きる仲間がいます。
膠原病や血管炎をもつひとが病気に振り回されずに少しでも豊かな人生を送れるよう
みなさんと共に活動していきたいと思っています。
お知らせ
2023年3月12日(日)
再発性多発軟骨炎(RP)の患者会の方からお話をうかがいました。
充実した取り組みの数々をご紹介いただきました。
2023年3月12日(日)
You tube『masayaのおしゃべり喫茶』で《膠サポ》のことが紹介されました。
2023年3月10日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*ハイブリッド開催
2023年2月23日(木)
「若手ワーキングチーム」が発足しました。
2023年2月21日(火)
旭化成ファーマ株式会社を訪問しました。
全身性エリテマトーデスをもつひとに向けた様々な取り組みを紹介していただきました。
2023年2月17日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*ハイブリッド開催
2023年1月17日(火)
ユーシービージャパン株式会社ペーシェントエンゲージメント部門を訪問しました。
関節リウマチをはじめとした患者さんのための様々な取り組みについてご説明していただきました。
2023年1月14日(土) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*オンライン開催
2022年12月15日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*ハイブリッド開催
2022年12月6日(火)
『特定非営利活動法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク』を設立しました。
2022年11月18日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*ハイブリッド開催
2022年11月11日(日)
Annual Vasculitis Investigators Meetingに参加しました。
世界の血管炎の研究者で開催されている研究発表大会でアメリカの血管炎患者団体も
後援しています。当団体も医師とコラボレーションした研究を行っています。
→参考:VPPRN
2022年11月10日(木)
株式会社QLife(キューライフ)ペイシェントアクセスチームの方からお話をうかがいました。
2022年10月14日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*ハイブリッド開催
2022年8月19日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*ハイブリッド開催
2022年7月27日(水)
アストラゼネカ株式会社を訪問しました。
ペイシェントアドボガシーのご担当者様からお話をうかがしました。
製薬会社が患者の声に耳を傾けるアクションが広がっています。
2022年7月15日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*ハイブリッド開催
2022年6月21日(火)
グラクソ・スミスクライン株式会社の患者支援担当者様と面談しました。
5月8日に行われた市民公開講座は、患者にとって役立つものであるか、ご報告を受けました。
2022年6月17日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
*ハイブリッド開催
2022年1月23日(日) 10:00ー11:30
全身性エリテマトーデス(SLE)サポート・グループを開催しました。
2022年1月8日(日) 10:00ー11:30
血管炎サポート・グループを開催しました。
2021年12月16日(木) 10:00ー11:30
膠原病の子をもつ親のサポート・グループを開催しました。
2021年12月12日(日) 10:00ー11:30
血管炎サポート・グループを開催しました。
2021年11月28日(日) 10:00ー11:30
全身性エリテマトーデス(SLE)サポート・グループを開催しました。
2021年11月19日(金) 10:00ー12:00
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
2021年11月14日(日) 10:00ー11:30
血管炎サポート・グループを開催しました。
2021年11月3日(水)
お知らせに医療講演会について掲載いたしました。
※厚生労働省 自己免疫疾患に関する調査研究班 強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療
ガイドライン・疾患レジストリに 関する研究班 合同開催
2021年10月24日(日) 10:00ー11:30
全身性エリテマトーデス(SLE)サポート・グループを開催しました。
2021年9月26日(日) 10:00ー11:30
全身性エリテマトーデス(SLE)サポート・グループを 開催しました。
2021年9月17日(金) 10:00ー11:30
膠原病サポート・グループ【はじめの一歩】を開催しました。
2021年9月12日(日) 10:00ー11:30
血管炎サポート・グループを開催しました。
2021年8月22日(日) 10:00ー11:30
全身性エリテマトーデス(SLE)サポート・グループを開催しました。
2021年7月15日(木) 10:00ー11:30
膠原病の子をもつ親のサポート・グループを開催しました。
2021年7月11日(日) 10:00ー11:30
血管炎サポート・グループを開催しました。
2021年7月4日
お役立ち情報に血管炎のプレママ情報サイトについて掲載いたしました。
※令和3年度 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班
2021年6月27日(日) 10:00ー11:30
全身性エリテマトーデス(SLE)サポート・グループを開催しました。
2021年6月25日
「難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班」 の班会議に参加しました。