お金の困ったを伝えよう~アンケート調査結果

難治性疾患にかかったわたしたちは、さまざまなお金の”困った”に直面します。

治療や検査の費用はわたしたちの家計を圧迫します。
病気による学校生活や仕事の変化も、お金の”困った”に影響します。
わたしたちの”困った”をたくさんの人に知ってもらい、就労環境を良くしていくことを目的に、アンケートを実施します。

*掲載内容を使用するときは必ずご連絡ください。

■対象者

膠原病関連疾患をおもちの方
リウマチ系疾患をおもちの方
血管炎症候群をお持ちの方
その他の免疫性疾患をおもちの方
■調査機関
2024年3月1日~2024年3月31日
■調査方法
Webアンケート調査
■回答者数
156人 

基本情報

Q1. あなたの性別を教えてください。

女性に多い疾患であることが、アンケートからもわかります。

Q2. あなたの年代を教えてください。

 

幅広い年代の方が答えてくださいました。

Q3.  あなたの病気にあてはまるものにチェックしてください(複数回答可)

わたしたちのお金

Q4. 膠原病科の外来に通院する頻度を教えてください

半分の方が毎月のペースで通院してることがわかります。通院に時間を割くために、学校や仕事などの生活を調整しています。


Q5. 先月(もしくは最後に膠原病科にかかった月)の医療費はいくらでしたか

5000円代の方が19.2%と最も多い結果になりました。月に10万円以上の医療費がかかっている方が3名いました。

通院の時間を作るために十分に働けないわたしたちにとって、医療費はさらなる負担になっています。


Q6. 一回の通院にかかる交通費はいくらですか

交通費は0円~3000円の方が80%でした。しかし中には30000円代の交通費がかかっている方もいらっしゃいます。

希少疾患なので、専門医にかかるために遠くまで通わないといけない方もいます。


Q7. 病気が学校生活(小学校~最終学歴)に影響した経験はありますか

みんなと同じように学校生活を送りたくても、病気があることでうまくいかないことがあります。


Q7-1.「ある」と答えた方は、病気が学校生活 (小学校~最終学歴)  にどのように影響したかを教えてください

Q8. 病気が仕事に影響した経験はありますか(複数回答可)

通院や入院、さまざまな症状(痛みや疲れやすさなど)は、お仕事にたくさんの影響を与えています。

外からは見えにくい病気なので、配慮を受けることも難しい病気です。


Q8-1.「ある」と答えた方は、病気が仕事にどのように影響したかを教えてください

Q9. 貴方の使っている福祉制度を教えてください(複数回答可)

Q10.自分に合う福祉制度について相談できる人がいますか

情報が無ければ福祉を利用することができません。しかし、どのような制度を利用できるのかを相談する相手が見つからない人がたくさんいます。


Q11.体調を整えるものとして、あなたが自費で支払っているものを教えてください。

Q12.自費による支払いは、毎月どのくらいありますか。あてはまるものを選んでください。

体調を整えるために様々な工夫をしています。病気にならなければ使うことの無かった様々な工夫にも、お金はかかっています。