血管炎Café（第7回／第8回／第9回）
多くの血管炎は国の指定難病に認定されていて、患者数の少ない希少疾患です。
希少疾患だから、
知りたいことがたくさん！話したいことがいっぱい！
でも、希少疾患だから、
仲間に出会う機会がなかなかない・・
2024年に同じ病気の仲間で悩みや思いを話せる場として血管炎CaféをOPENし、たくさんの仲間との出会いがありました。2026年も気になるテーマを学びながら、同じ病気の仲間で交流しませんか。
2026年は以下テーマで専門家の方にお話しいただき、病気や体調について学びます。
（第7回）薬剤師さんにお薬の飲み方や注意点を教えてもらおう！ ＊開催しました
（第8回）運動療法で上手に副作用と付き合うヒントを得よう！
（第9回）みんなで簡単なエクササイズをしよう！
後半はフリートーク。同じ病気の仲間と話しましょう。
好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪
| 開催形式 ： | Zoomを利用したオンライン |
| 開催日： |
（第7回） 2026年4月25日（土） →申込〆切 4月18日（土） ＊開催しました
（第8回） 2026年９月6日（日） →申込〆切 8月30日（日） |
| 開催時間 ： |
10:00～12:00 前半: 専門家によるお話（各回テーマが異なります） 後半： フリートーク |
| 定員 ： | 10名 （先着順） |
| 参加費用 ： | 2,000円（膠サポメンバーは1,000円） *膠サポメンバー登録は無料 |
| お約束： |
・ ZoomのビデオをON（お顔を表示）にしてご参加ください（表示名はニックネームでOK） ・ その他、下記グループの基本ルールをご確認ください |
| 参加方法 ： |
1)下記ボタンをクリック、Googleフォームよりお申し込みください。 2）お申し込み完了ページに、振込口座の記載がございます。指定日までにお振込みください。 3）前日までにZoomリンクのご案内をお送りします。 ※キャンセルはメールにてお知らせください。 3日前までのキャンセルについては、指定口座をお知らせいただければ返金いたします。 |
このサポート・グループは血管炎をもつ人同士が、日頃は話しにくい病気や治療のこと、社会生活のことなどについてお話しするためのグループです。運営は血管炎をもつ心理専門家が行います。
1.グループの目的
・メンバーひとり一人が抱えている事情を互いが理解し、支え合う場を作ること
・メンバー間で血管炎治療に関する様々な情報を交換し共有すること
・血管炎をもつ人のネットワークづくりを行うこと
・自分の体験を言葉にして自分自身の病気や生活について振り返ること
・他の参加者の話を聞きながら病気についての理解を深めること
・参加者のご協力・ご助言のもとで研究を行い、血管炎をもつ方への支援の必要性を示していくこと
2.対象
・何かしらの血管炎をもつ方（診断が確定していない方も可能です）またはその家族
・自分なりのニーズを持って、主体的に参加してくださる方
・グループの基本ルールを守っていただける方
・血管炎をもつ人への支援のあり方を研究し、発信することについてご同意くださる方
3.基本ルール
・グループで話された内容は口外しない（グループ自体や参加された個人の感想などSNSでの発信は問題ありません）
・メンバーの発言を評価したり批判したりしない
・こうすべきということを押し付けない
・問題の解決や正しい答えを求める場ではないと理解しよう
・話すことも自由、話さないことも自由
・宣伝、特定の宗教・非社会的活動、政治活動、各種勧誘や営業目的の営利活動などはトラブルになりうるため禁止です