血管炎Café（第２回）OPEN！
多くの血管炎は国の指定難病に認定されていて、患者数の少ない希少疾患です。
希少疾患だから、
知りたいことがたくさん！話したいことがいっぱい！
でも、希少疾患だから、
仲間に出会う機会がなかなかない・・
同じ病気の仲間で悩みや思いを話せる場として、血管炎CaféをOPENしました。
第1回（4/21）は「日常生活における困った」を共有しました。
第2回のテーマは「難病相談・支援センター」について。
東京都難病相談・支援センターの方から、センターの利用の仕方や、就労支援・福祉制度の最新のお話を伺います。
国の制度や東京都の制度を例としてご紹介いただきますが、他の自治体の場合は「どうやって情報を入手すればよいか」教えていただきます。
知識を得て、より生き生きとした毎日を過ごせるようにしましょう。
後半はフリートーク。同じ病気の仲間と話しませんか？
好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪
| 開催形式 ： | Zoomを利用したオンライン |
| 開催日： | ２０２４年７月2８日（日） *申込締切 ７月２１日（日） |
| 開催時間 ： |
10:00～11:30 前半： 専門家によるお話「難病相談・支援センターについて（講師：東京都難病相談・支援センター）」 後半： フリートーク |
| 定員 ： | １０名 （先着順） |
| 参加費用 ： | 2,000円（膠サポメンバーは1,000円） *膠サポメンバー登録は無料 |
| お約束： |
・ ZoomのビデオをON（お顔を表示）にしてご参加ください（表示名はニックネームでOK） ・ その他、下記グループの基本ルールをご確認ください |
| 参加方法 ： |
1)下記ボタンをクリック、Googleフォームよりお申し込みください。 2）お申し込み完了ページに、振込口座の記載がございます。指定日までにお振込みください。 3）前日までにZoomリンクのご案内をお送りします。 ※キャンセルはメールにてお知らせください。 3日前までのキャンセルについては、指定口座をお知らせいただければ返金いたします。 |
このサポート・グループは血管炎をもつ人同士が、日頃は話しにくい病気や治療のこと、社会生活のことなどについてお話しするためのグループです。運営は血管炎をもつ心理専門家が行います。
1.グループの目的
・メンバーひとり一人が抱えている事情を互いが理解し、支え合う場を作ること
・メンバー間で血管炎治療に関する様々な情報を交換し共有すること
・血管炎をもつ人のネットワークづくりを行うこと
・自分の体験を言葉にして自分自身の病気や生活について振り返ること
・他の参加者の話を聞きながら病気についての理解を深めること
・参加者のご協力・ご助言のもとで研究を行い、血管炎をもつ方への支援の必要性を示していくこと
2.対象
・何かしらの血管炎をもつ方（診断が確定していない方も可能です）またはぞの家族
・自分なりのニーズを持って、主体的に参加してくださる方
・グループの基本ルールを守っていただける方
・血管炎をもつ人への支援のあり方を研究し、発信することについてご同意くださる方
3.基本ルール
・グループで話された内容は口外しない（グループ自体や参加された個人の感想などSNSでの発信は問題ありません）
・メンバーの発言を評価したり批判したりしない
・こうすべきということを押し付けない
・問題の解決や正しい答えを求める場ではないと理解しよう
・話すことも自由、話さないことも自由
・宣伝、特定の宗教・非社会的活動、政治活動、各種勧誘や営業目的の営利活動などはトラブルになりうるため禁止です