最新NEWS
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2025.8.3
第4回 血管炎Caféを開催しました
世界で注目の認知行動療法「ACT」。心理専門家である代表大河内のミニ講演の後、みんなでワークをしながら学びました。同じ病気の仲間と一緒に悩みを共有しながら、少しづつ理想の自分に近づくための行動を考えるきっかけになりました。たくさんの勇気をもらえた、あたたかな時間でした。ありがとうございました！
2025.7.19
日本リウマチ看護学会学術集会
6月21日、22日にブースを出展し、看護師の皆さんに活動を紹介しました。今年のテーマは「確かな患者理解から、広がる膠原病看護」。膠原病について活発に議論する看護師さんたちの様子に感銘を受けました。
2025.7.13
ヨーロッパリウマチ学会（EULAR）発表
6月10日～14日、スペインで開催されたEULARに出席し、膠サポの活動を紹介しました。各国の患者会同士が膝を突き合わせて“協働”について話し合う姿に刺激を受けました。膠サポも各国の患者会とつながり、活動を展開していきます！
2025.710
第4回「膠原病の交流会in香川」を開催しました
6月8日は香川での交流会を開催。参加者同士が日々、病気にどのように向き合っているかを分かち合い、これからを生きる方法をシェアしました。先輩からの温かい言葉に胸をうたれるシーンも。ご参加くださった方々、ありがとうございました。
次回は8月に開催予定です。→詳しくはInstagramへ
2025.7.5
第4回「血管炎Café」～世界で注目の心理療法ACTをご紹介（8/3）
血管炎は希少疾患で仲間と出会える機会が少ないため、オンラインで交流会を開催します。前半は心理専門家によるお話、後半はフリートーク♪是非ご参加ください
2025.6.29
第1回 血管炎Dayを開催しました
浅草の金龍寺にてはじめての血管炎Dayを開催しました。講話と禅の時間にオンラインでご参加くださった皆さま、ありがとうございました！後半はなかなか出会えない患者同士が現地に集まってお茶菓子をいただきながら交流しました。
2025.5.29
血管炎市民公開講座（厚生労働省・難治性血管炎班主催）へ協力しました
〈膠サポ〉血管炎ワーキングチームは5/25に開催された難治性血管炎班主催の市民公開講座に協力しました。当日はボランティアとしても参加しました。
2025.5.29
第3回「エリテマ未来宣言」を開催しました
5月10日に現地交流会を関西で開催。5月11日はウェビナーによるオンラインセミナーを開催しました。今私たちが使っているお薬、これから期待されるお薬のことを知りました。ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。
2025.5.8
血管炎市民公開講座（厚生労働省・難治性血管炎班主催）へ協力します
5.25市民公開講座が開催されます。〈膠サポ〉血管炎ワーキングチームはこの講座へ協力しています。当日はボランティアとしても参加します。
＊無断転載禁止
2025.5.1
PPIチームの取り組みが医療専門誌『医薬経済』に掲載されました
当団体のPPIの取り組みが医療専門誌『医薬経済』（2025年5月1日号）に掲載されました。記事では、PPIへの積極的な取り組みとして、石川雄一医師が主導するPPIチームの活動が紹介されています。
2025.4.26
第69回日本リウマチ学術集会（4.24-26）でブースを出展しました
膠サポのブースを出展し、日々の活動を紹介しました。SLEワーキングチームが中心となり、最新の情報を聞いたり、他の患者会との交流を図りました。
2025.4.22
「血管炎Day 2025」開催のお知らせ
禅寺での坐禅ワークショップにより”穏やかな毎日へのヒント”を見つけませんか。現地・オンラインで開催します。血管炎以外の膠原病疾患をお持ちの方もオンライン参加可能です。第2部は現地にて血管炎交流会を行います。
2025.4.13
第1回「箱庭トークの会」を開催しました
心理療法のひとつとして日本で行われる「箱庭」。でも「箱庭」のおいてある相談室は多くありません。膠サポではプロのセラピストのご厚意で「箱庭」の世界に触れる機会を提供しています。はじめての「箱庭トークの会」は言葉にならない自分の心を見つめる機会になりました。
2025.3.2
SLE「みんなのお薬」アンケート実施（～3/31まで）
アンケート結果は5月のエリテマ未来宣言でご報告いたします。SLEをお持ちの方およびご家族の方は、是非ご協力をお願いいたします。
2025.3.2
【YouTube動画公開のお知らせ】～レッグエクステンション×膝伸ばし編～
筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#4.レッグエクステンション×膝伸ばし編を公開いたしました。
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2025.2.23
【YouTube動画公開のお知らせ】～もも上げ編～
筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#3.もも上げ編を公開いたしました。
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2025.2.16
【YouTube動画公開のお知らせ】～つまさきあげ×かかと上げ編～
筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#2.つまさきあげ×かかと上げ編を公開いたしました。
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2025.2.9
【YouTube動画公開のお知らせ】～かかとあげ編～
筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#1.かかとあげ編を公開いたしました。
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2025.2.2
【YouTube動画公開のお知らせ】～スクワット編～
筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#0.スクワット編を公開いたしました。
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2025.1.22
山口大学医学部附属病院難病対策センター主催 ウェブ研修会のお知らせ
『令和6年度 難病医療従事者研修会』は、2/7(金)～2/13(木)の7日間、山口大学チャンネル（YouTube）にて視聴可能です！
2025.1.19
2025.1.15
