最新NEWS

医学雑誌に代表理事大河内範子の寄稿した論文が掲載されました。
リウマチ・膠原病領域全般を網羅する医学雑誌"Nature Reviews Rheumatology"に弊会代表理事 大河内 範子の寄稿した論文が掲載されました。論文では、アジアにおける患者市民参画（PPI：Patient and Public Involvement）の遅れや、小児膠原病、心理的ケアに関して取り上げております。

第5回 血管炎Caféを開催しました

私たちの病気の状態を知るのに大切な検査。今回は臨床検査技師さんに検査結果票の中で特に血管炎で注目すべき項目をあげて、説明いただきました。後半のフリートークでは、アプリを使って簡単に管理しているといった色々なアイデアも共有、知識や情報を知るとともに勇気をもらえた時間でした！12月は尿項目です。

第7回 膠原病の交流会in品川を開催しました

9月21日（日）に品川区荏原第一集会室で、第7回目となる品川交流会を開催しました。あまり出会うことのない希少疾患の３名が出会う場面も。主治医との良い関係の作り方、職場での説明の仕方などをシェアする時間となりました。次回の品川交流会は12月に開催します。ぜひ、ご参加ください。　→詳しくはこちら

第5回 膠原病の交流会in鹿児島の募集を開始しました

10月12日（日）に鹿児島中央公民館小会議室で、5回目の交流会を開催します。病気や薬のこと、病院のこと、そして日常生活での工夫や気持ち・・・。同じ病気を抱える仲間と、安心して話せる場です。ぜひ、ご参加ください。　→詳しくはこちら

第2回 小児膠原病の「みらいプログラム」募集を開始しました

今年の「みらいプログラム」は11月9日（オンライン）と11月23日（現地）で開催されます。先行きのわからない病気になると、進学のことや将来のことにたくさんの不安をかかえることとなります。そこで今回は、中学・大学の相談員さんと、現在大学院に通う先輩患者さんをお招きして、実際の学校生活について講演＆交流を行います。「学校を休んだらどうなるの？」「進学はどうした？」などなど、現場からのリアルな声を聞き、質問をぶつけてみましょう。　→詳しくはこちら

第5回 膠原病の交流会in香川を開催しました

2025年8月31日、香川県高松市IKODE瓦町で、膠原病をもつ仲間の集い「膠原病の交流会in香川」を開催しました。「どの病院がお薦め？」「主治医を変えたいときはどうするの？」などなど、地元ならではのざっくばらんな情報交換。つらさをわかりあえるもの同士ならではの「観光情報」。病気をふき飛ばす皆さんのパワーに元気を分かち合えた一日でした。

第2回 箱庭トークの会の募集を開始しました

2025年10月5日に東京都世田谷区で開催される「箱庭トークの会」の募集を開始しました。「同じ病気の仲間と集いたいけれど、おしゃべりが苦手…」という方でも安心。言葉の代わりに小さなフィギュアピースを砂箱に置いて、あなたの【世界】とその【物語】を作ります。

→お申し込みはこちら

血管炎のロゴを作成しました

2025年9月1日、〈膠サポ〉血管炎ロゴを作成しました。

血管に大切な心臓をあわらすハートと2つの色。つながりや支えあいながら、明るい未来を心に描きながら共に歩む姿を表現しました。

→ロゴに関して詳しくはこちら

第7回「膠原病の交流会in品川」の受付開始しました。

9月21日に（日）東京都内で開催される品川交流会、早くも７回目の開催となりました。会社や学校での悩みを抱えている方、発症して間もない方、いろいろな立場の方が同じ病気をもつ人同士のリアルを共有できる、安心・安全な交流の場です。

→お申し込みはこちら

第5回＆第6回「血管炎Café」は検査結果票の見方～受付開始しました

私たちの病気の状態を知る上でとても大切な検査結果票の見方を、現場で働く臨床検査技師さんに教えていただきます。「血液」「尿」にわけ、特に血管炎で注目すべき項目を解説します。後半はフリートーク♪一緒に学びませんか？

→お申し込みはこちら

研究成果を仲間に届ける方法を話し合いました

8月20日、都内某所に膠サポPPI（患者市民参画研究）ワーキングチームのメンバーが集まり、現地ミーティングを開催しました。「患者にとって必要な情報は？」「患者がわかるように伝えるには？」わたしたち自身の声によって、研究がさらに価値のあるものになることを実感した一日でした。膠サポはいろいろな形でPPIに取り組んでいます。

→PPIのページへ

絵本の寄贈を開始しました

小児膠原病って「どんな病気？」「どんなふうに接したらいいの？」

そんな疑問を持つお友だちや先生、大人たちに向けて、やさしい言葉と温かいイラストで病気を伝える絵本を作り、寄贈を開始しました。子供たちの通う学校の先生や保護者の方などから温かいメッセージが届いています。　

→詳しくはこちら（寄贈先からのメッセージ）

第4回 血管炎Caféを開催しました

世界で注目の認知行動療法「ACT」。心理専門家である代表大河内のミニ講演の後、みんなでワークをしながら学びました。同じ病気の仲間と一緒に悩みを共有しながら、少しづつ理想の自分に近づくための行動を考えるきっかけになりました。たくさんの勇気をもらえた、あたたかな時間でした。ありがとうございました！

日本リウマチ看護学会学術集会

6月21日、22日にブースを出展し、看護師の皆さんに活動を紹介しました。今年のテーマは「確かな患者理解から、広がる膠原病看護」。膠原病について活発に議論する看護師さんたちの様子に感銘を受けました。

ヨーロッパリウマチ学会（EULAR）発表

6月10日～14日、スペインで開催されたEULARに出席し、膠サポの活動を紹介しました。各国の患者会同士が膝を突き合わせて“協働”について話し合う姿に刺激を受けました。膠サポも各国の患者会とつながり、活動を展開していきます！

第4回「膠原病の交流会in香川」を開催しました

6月8日は香川での交流会を開催。参加者同士が日々、病気にどのように向き合っているかを分かち合い、これからを生きる方法をシェアしました。先輩からの温かい言葉に胸をうたれるシーンも。ご参加くださった方々、ありがとうございました。

次回は8月に開催予定です。→詳しくはInstagramへ

第4回「血管炎Café」～世界で注目の心理療法ACTをご紹介（8/3）

血管炎は希少疾患で仲間と出会える機会が少ないため、オンラインで交流会を開催します。前半は心理専門家によるお話、後半はフリートーク♪是非ご参加ください

→詳しくはこちら

第1回 血管炎Dayを開催しました

浅草の金龍寺にてはじめての血管炎Dayを開催しました。講話と禅の時間にオンラインでご参加くださった皆さま、ありがとうございました！後半はなかなか出会えない患者同士が現地に集まってお茶菓子をいただきながら交流しました。

血管炎市民公開講座（厚生労働省・難治性血管炎班主催）へ協力しました

〈膠サポ〉血管炎ワーキングチームは5/25に開催された難治性血管炎班主催の市民公開講座に協力しました。当日はボランティアとしても参加しました。

→詳しくはこちら（活動レポート）

2025.5.29

第3回「エリテマ未来宣言」を開催しました

5月10日に現地交流会を関西で開催。5月11日はウェビナーによるオンラインセミナーを開催しました。今私たちが使っているお薬、これから期待されるお薬のことを知りました。ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。

→詳しくはこちら（エリテマみらい宣言）

血管炎市民公開講座（厚生労働省・難治性血管炎班主催）へ協力します

5.25市民公開講座が開催されます。〈膠サポ〉血管炎ワーキングチームはこの講座へ協力しています。当日はボランティアとしても参加します。

→血管炎市民公開講座についてはこちら（難治性血管炎班Web）

PPIチームの取り組みが医療専門誌『医薬経済』に掲載されました

当団体のPPIの取り組みが医療専門誌『医薬経済』（2025年5月1日号）に掲載されました。記事では、PPIへの積極的な取り組みとして、石川雄一医師が主導するPPIチームの活動が紹介されています。

→掲載記事はこちら

→PPIワーキングチームの活動はこちら

第69回日本リウマチ学術集会（4.24-26）でブースを出展しました

膠サポのブースを出展し、日々の活動を紹介しました。SLEワーキングチームが中心となり、最新の情報を聞いたり、他の患者会との交流を図りました。

「血管炎Day 2025」開催のお知らせ

禅寺での坐禅ワークショップにより”穏やかな毎日へのヒント”を見つけませんか。現地・オンラインで開催します。血管炎以外の膠原病疾患をお持ちの方もオンライン参加可能です。第2部は現地にて血管炎交流会を行います。

→詳しくはこちら

第1回「箱庭トークの会」を開催しました

心理療法のひとつとして日本で行われる「箱庭」。でも「箱庭」のおいてある相談室は多くありません。膠サポではプロのセラピストのご厚意で「箱庭」の世界に触れる機会を提供しています。はじめての「箱庭トークの会」は言葉にならない自分の心を見つめる機会になりました。

→次回の案内はこちら

SLE「みんなのお薬」アンケート実施（～3/31まで）

アンケート結果は5月のエリテマ未来宣言でご報告いたします。SLEをお持ちの方およびご家族の方は、是非ご協力をお願いいたします。

→アンケートの回答はこちらから

【YouTube動画公開のお知らせ】～レッグエクステンション×膝伸ばし編～

筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#4.レッグエクステンション×膝伸ばし編を公開いたしました。

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【YouTube動画公開のお知らせ】～もも上げ編～

筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#3.もも上げ編を公開いたしました。

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【YouTube動画公開のお知らせ】～つまさきあげ×かかと上げ編～

筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#2.つまさきあげ×かかと上げ編を公開いたしました。

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【YouTube動画公開のお知らせ】～スクワット編～

筋トレは未来のあなたへのプレゼント♪#0.スクワット編を公開いたしました。

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山口大学医学部附属病院難病対策センター主催 ウェブ研修会のお知らせ

『令和6年度 難病医療従事者研修会』は、2/7(金)～2/13(木)の7日間、山口大学チャンネル（YouTube）にて視聴可能です！

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第3回「膠原病の交流会in香川」を開催しました

過酷な経過を語り合い・笑い飛ばし、今を思い切り生きることの大切さを感じあいました。来年度も香川交流会を開催予定です！

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朝倉書店さまより膠サポにご献本いただきました!

『AYA世代のリウマチ診療‐臨床と実践のために』

どうもありがとうございました。今後の活動に活かしていきます！！

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「膠原病の交流会in関西」のお知らせ

2025年2月2日(日)、梅田市内にて「膠原病の交流会in関西」が開催されます。たくさんのご参加をお待ちしております♪

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