2023.12.15
膠サポ交流会を開催@東京
11月25日、東京都品川区で開催しました。悩みがたくさん語られましたが、なぜか笑顔ばかりの素敵な回でした。来年も開催してまいります。(メンバー登録いただくとお知らせが届きます)
2023.12.13
アメリカリウマチ学会が日本の団体設立を評価
リウマチ医学界では最も大きな学会のひとつであるアメリカリウマチ学会にて、お互いの立場を超えて多様性を尊重して支え合う団体が、日本にも生まれたことを報告しました。
→ 詳しくはこちら(外部リンク) →動画はInstagramで
2023.12.5
アメリカ患者会、ピーター・メルケル医師らと交流
11月10日、サンディエゴでアメリカの患者会の皆さん、世界的に著名なピーター・マイケル医師、日本の権威である鈴木和男医師と意見交換しました。
2023.11
”難病”になったことで妊娠出産に不安をもつ方へ、
視覚的でわかりやすい「妊娠出産ハンドアウト」を制作
厚生労働省難治性血管炎班の先生たちとの共同で、海外の患者団体が作った「妊娠出産ハンドアウト」の日本語バージョンを作成しました。
→ 詳しくはこちら(外部リンク)
2023.10.4
膠サポ交流会を開催@東京
9月23日、交流会を東京都品川区で開催しました。はじめての開催でしたがXX名の方に参加いただき、お互いの悩みを共有しあい、励みをもらった回でした。今後も定期的に開催いたします。(メンバー登録いただくとお知らせが届きます)
2023.4.26
「エリテマ未来宣言」発足イベントを開催@東京&オンライン
World Lupus
Day(世界エリテマデー)である5月10日、ワークショップ+交流会を開催。エリテマとともに生きる多くの仲間と交流することができました。わたしたちの”困った”についてアンケートを取り、共有しました。
→ 詳しくはこちら(エリテマデー運営事務局サイトへリンク)