厚生労働省・難治性血管炎班主催「市民公開講座（5/25開催）」に協力しました。
2025.5.30up
❚ 血管炎市民公開講座が開催
2025年5月25日（日）、順天堂大学・有山登メモリアルホールにて、難治性疾患政策研究事業難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班（難治性血管炎班）が主催する血管炎市民公開講座が開催されました。
→2025年5月25日 「血管炎 市民公開講座」 開催のお知らせ（難治性血管炎班）
難治性血管炎班は、血管炎を専門に診療する医師が集結した研究班で、オールジャパン体制せ血管炎の医療水準の向上と疾患啓発に取り組んでいます。
市民公開講座はコロナ禍では動画配信の形式で行っていたため、現地開催は●年ぶりとなりました。
今回は、前半は血管炎を専門に診療している先生方の講演、後半は少人数にわかれて直接専門医に質問できるラウンドテーブルディスカッションの2部制。前半は遠方からも参加できるようハイブリッドでの開催となりました。
❚ 遠方からの参加者も
前半の講演では、大・中・小型血管炎、皮膚病変など疾患ごとに、専門の先生が図や画像などを交えわかりやすく解説いただきました。新しい治療薬のお話もあり、治療法の進展や今後の展望について伺うことができました。
後半のラウンドテーブルディスカッションでは、普段気になる症状や服用するお薬のことなどを直接質問し、専門医がひとつひとつ丁寧に回答されました。
血管炎は希少疾患であるため、オンラインからもたくさんの方が参加されました。また会場には、主治医以外に質問できる、同じ血管炎の仲間に出会える機会だとして、遠方から参加された方も多数いらっしゃいました。
自分の症状だけでなく、同じ病気をもつ仲間の悩みや不安を知ることもでき、「ひとりではない」と感じた会でした。
❚ 〈膠サポ〉血管炎ワーキングチームが協力
2025年1月、血管炎の疾患を持つ患者が結集し、〈膠サポ〉血管炎ワーキングチームを結成しました。
血管炎WTは、血管炎市民公開講座に協力しました。
企画段階より患者団体としての意見交換や、HPやニュースレター等での告知を行いました。また当日はボランティアとして、受付のお手伝いのほか、各ラウンドテーブルでのサポーターとして参加しました。
血管炎は希少疾患であることを象徴するように、WTにも遠方から参加したメンバーもいました。
6/29に開催する「血管炎Day（坐禅ワークショップ＆現地交流会）」をはじめ、今後どのような活動を行っていくか、積極的な意見交換もかわされました。
事前打ち合わせ
受付やラウンドテーブルでの動きなどを確認。みんな真剣です。
受付をお手伝い
受付をお手伝い。受付の隣にはブースを設置し、膠サポの活動を紹介しました。
ワーキングチームが結集
〈膠サポ〉血管炎ワーキングチームが現地で初めて結集しました。
〈膠サポ〉血管炎ワーキングチーム
2025年1月、血管炎の疾患を持つ患者が結集し、血管炎ワーキングチームを結成しました。
「みんなで描こう、医療のみらい」
をスローガンとし、”患者と医療機関、製薬企業を手を取り合い、よりよい医療のみらいを描く”ことを目的に、患者同士や医療従事者との交流を通じ情報共有や発信を行います。
血管炎は希少疾患であるため、多くの患者は他の患者を知らず、主治医以外との相談も難しい状況にあります。血管炎の情報を知る機会も少なく、服用する薬や治療などについて不安や悩みを抱えながら日々を過ごしています。これからも長く病気を付き合っていく私たちが希望をもって未来を描けるよう、個人や企業の皆様の支援をいただきながら活動をしています。