小児膠原病をもつ患児や所属校などに絵本を寄贈しています
小児膠原病をもっとやさしく
伝えるために
小児膠原病は、外からはわかりにくい病気です。見えない痛みや疲れの中で、子どもたちは日々を懸命に生きています。
「どんな病気？」「どう接したらいいの？」
この絵本は、そんな疑問を持つお友だちや先生、大人たちに向けて、やさしい言葉と温かいイラストで病気を伝えるために作られました。
インドネシアの患者団体 Syamsi Dhuha Foundation（SDF） によるこの絵本を、日本語に翻訳し、学校や子どもたちに寄贈しています。
病気を知ることで、誰かにやさしくなれるきっかけに。
膠原病の子どもたちが「わかってもらえた」と感じられるように。
そんな願いを込めて、お届けしています。
膠サポのイベントにご参加くださった方、イベントのブースにお越しくださった方に贈呈しています。
贈呈は膠サポメンバー・そのご家族に限定させていただきます
メッセージご紹介
2025年9月19日 横浜中央看護専門学校図書室に寄贈しました
メッセージ
子どもから大人まで全年齢の人にとりましてとても理解しやすい内容で、私自身も勉強になりました。これから看護師になっていく本校学生にとりましても、大変ためになる一冊と思います。ありがとうございました。
治療を頑張っている子どもたちや、
2025年9月18日 東洋大学附属図書館に寄贈しました
メッセージ
いま、
2025年9月16日 福島県いわき市立草野中学校図書室へ寄贈しました
メッセージ
今回、本を寄贈していただいたことをきっかけに、難病についての
不安やつらさを抱えながらも前に踏み出そうとするみなさんを心か
教員より
2025年9月12日 福島県いわき市立久之浜中学校保健室へ寄贈しました
メッセージ
「全身性エリトマトーデス（SLE）」･･･病気の名前も知っていたし、基本的な病状も知っていましたが、【おとなだけの病気】と勝手に決めつけていました。
だから、この病気と共に生きなければならない、学校に通う年代の子どもたちがいると知り、少しショックを受けました。だけど、そんなの比じゃない位、あなたやご家族は傷ついたことでしょう。自分を責めたり、誰かのせいにしたりしたくなるのは当たり前。そんな簡単に病気と仲良くなんてなれないし、なりたくなんかないはずです。それでもなんとか今日を生きて、明日につないで欲しいと思います。
『今日もあなたがそこにいる』･･･それだけで、十分。周りのおとながしっかりサポートします。私を必要としてくれる時が来たら、私もしかっりサポートできるように準備したいと思います。 応援しています。 養護教諭より
2025年9月1１日 福島県いわき市立好間第一小学校保健室へ寄贈しました
メッセージ
病気と戦うみなさんへ みなさんは決して一人ではありません。同じ病気と向き合うたくさ
2025年9月10日 徳島県内公立中学校に寄贈しました
メッセージ
2025年8月20日 宇部フロンティア大学図書館に寄贈しました。
メッセージ
みなさんのまわりには、体の症状やお薬のことだけでなく、不安な気持ちを受け止めてくれる心の専門家やたくさんの分かりあえる仲間たちが応援しておられます。
体調をうまくコントロールしながら、少しでも安心して過ごしてほしいです。
また、正しい情報が共有できるサポートネットワークへの理解がさらに進むことを願っております。 図書館司書より
2025年7月31日 日本工業大学駒場中学・高等学校日駒図書館に寄贈しました。
メッセージ
令和７年４月１日現在での指定難病数は３４８、
2025年7月10日 東京都立大崎高校図書館に寄贈しました。
メッセージ
病気と向き合いながら不安や痛みをかかえ、思うようにいかない日もあるかもしれません。それでもあなたが今日を生きていること、笑顔を忘れずにいようとすることーーそれだけで、十分に素晴らしいことです。あなたの頑張りは、同じ病気と向き合う誰かの勇気となり、周囲の人々の心を動かしています。ひとりひとり、自分のペースで少しずつ前に進んでください。あなたの歩みが、誰かの希望になります。心から、応援しています。 保護者より
2025年6月26日 東京都内公立中学校に寄贈しました。
メッセージ
病院に通ったり、毎日お薬を飲んだり、自分で注射をしたりしながらも、毎日をいっしょうけんめい生きるみんなを応援しています！ スクールカウンセラーより
2025年6月8日 鹿児島市内公立中学校に寄贈しました。
メッセージ
病気を抱えながらの生活、制限のある生活、やりたい事を我慢したり、行きたいところに行けなかったり、様々な葛藤があると思います。つらいことばかりの生活ではなく、ひとりひとりが自分らしく生きていけるよう、願っております。 スクールカウンセラーより