血管炎Café（第5＆6回）
多くの血管炎は国の指定難病に認定されていて、患者数の少ない希少疾患です。
希少疾患だから、
知りたいことがたくさん！話したいことがいっぱい！
でも、希少疾患だから、
仲間に出会う機会がなかなかない・・
同じ病気の仲間で悩みや思いを話せる場として、血管炎CaféをOPENしました。
第5回（9/28）と第6回（12/14）は、検査結果票の見方。
診察の前に採血・採尿を行い、その結果をもとに診察がされます。
いつもドキドキ、結果が出るまでの時間はそわそわして落ち着かないですよね。
「大丈夫でしたよ」先生の声でほっとして、「大丈夫」だけが心に残り、説明を何となく聞き流したり・・・
何となく理解しているけれど、あらためて説明しようとするとできない。
私たちの病気の状態を知る上でとても大切な検査結果票の見方を、現場で働く臨床検査技師さんに教えていただきます。
9月は血液項目について、特に「血管炎」で注目すべき項目を取り上げて解説いただきます。
12月は尿項目。あらためて一緒に理解を深めましょう。
後半はフリートーク。同じ病気の仲間と話しませんか？
好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪
| 開催形式 ： | Zoomを利用したオンライン |
| 開催日： |
（第５回） 2025年９月28日（日） →申込〆切 ９月２１日（日） （第６回） 2025年12月14日（日） →申込〆切 12月７日（日） |
| 開催時間 ： |
10:00～12:00 前半: 臨床検査技師さんによる検査結果票の見方（血管炎で大切な血液項目） 後半： フリートーク |
| 定員 ： | 10名 （先着順） |
| 参加費用 ： | 2,000円（膠サポメンバーは1,000円） *膠サポメンバー登録は無料 |
| お約束： |
・ ZoomのビデオをON（お顔を表示）にしてご参加ください（表示名はニックネームでOK） ・ その他、下記グループの基本ルールをご確認ください |
| 参加方法 ： |
1)下記ボタンをクリック、Googleフォームよりお申し込みください。 2）お申し込み完了ページに、振込口座の記載がございます。指定日までにお振込みください。 3）前日までにZoomリンクのご案内をお送りします。 ※キャンセルはメールにてお知らせください。 3日前までのキャンセルについては、指定口座をお知らせいただければ返金いたします。 |
このサポート・グループは血管炎をもつ人同士が、日頃は話しにくい病気や治療のこと、社会生活のことなどについてお話しするためのグループです。運営は血管炎をもつ心理専門家が行います。
1.グループの目的
・メンバーひとり一人が抱えている事情を互いが理解し、支え合う場を作ること
・メンバー間で血管炎治療に関する様々な情報を交換し共有すること
・血管炎をもつ人のネットワークづくりを行うこと
・自分の体験を言葉にして自分自身の病気や生活について振り返ること
・他の参加者の話を聞きながら病気についての理解を深めること
・参加者のご協力・ご助言のもとで研究を行い、血管炎をもつ方への支援の必要性を示していくこと
2.対象
・何かしらの血管炎をもつ方（診断が確定していない方も可能です）またはその家族
・自分なりのニーズを持って、主体的に参加してくださる方
・グループの基本ルールを守っていただける方
・血管炎をもつ人への支援のあり方を研究し、発信することについてご同意くださる方
3.基本ルール
・グループで話された内容は口外しない（グループ自体や参加された個人の感想などSNSでの発信は問題ありません）
・メンバーの発言を評価したり批判したりしない
・こうすべきということを押し付けない
・問題の解決や正しい答えを求める場ではないと理解しよう
・話すことも自由、話さないことも自由
・宣伝、特定の宗教・非社会的活動、政治活動、各種勧誘や営業目的の営利活動などはトラブルになりうるため禁止です