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血管炎DAY2026を開催しました

第2回のテーマは「音楽のチカラで免疫力を高める」。音楽免疫療法　第一人者和合先生によるご講演の後、ボランティア楽団による生演奏でサウンドセラピーを体験しました。4000ヘルツの高周波数の音楽により、身体だけでなく心もぽかぽか温かくなるひと時を過ごしました。

［動画］タブネオス（アパコパン）について患者さんにお伝えしたいこと

厚生労働省難治性血管炎班　領域横断分科会班長の河野肇先生（帝京大学医学部内科学講座）より、今回の報道についてわかりやすく動画で解説いただきました。患者さんからの疑問にもお答えいただいています。→詳しくはこちら

[公式声明]タブネオス（アパコパン）に関する報道を受けて

ANCA関連血管炎の治療薬「タブネオス（一般名：アバコパン）」について、重い肝障害に関する報道や注意喚起が出されています。現在、安全性について慎重な確認が進められています。

不安を感じている患者さんやご家族も多いことと思います。しかし、ご自身の判断で急に薬を中止することは、病気の悪化（再燃）につながる可能性があります。治療については、必ず主治医と相談しながら進めてください。→詳しくはこちら

先生とお友だちへ～小児膠原病の動画をYoutubeで公開しました　

小児膠原病（しょうにこうげんびょう）をもつお友だちが、楽しく毎日を送れるように、できることをいっしょに考えてみませんか？膠原病は見た目にはわかりにくい病気です。全身性エリテマトーデス（SLE）、若年性特発性関節炎（JIA）、若年性皮膚筋炎（JDM）それぞれの動画では、お友達が学校でどんなことに困るのか、友達や先生に知ってほしいことを、わかりやすく紹介しています。　→詳しくはこちら

4月25日「第7回 血管炎Café」を開催しました

薬剤師さんから「薬局、薬剤師との付き合い方」を教えていただきました。”押しの薬剤師さんを作ろう”、"相談することが治療"。素敵な言葉がたくさんありました。後半では、希少疾患でなかなか会えない仲間と悩みを共有、暖かい時間を過ごしました。

次回は9月に開催します。（5/31には血管炎Dayで現地交流会も開催！）

4月22日～25日　日本リウマチ学会総会・学術集会でブースを出展しました

３日間にわたり、医療従事者や企業の皆さまがブースを訪れて下さり、交流しました。私たちの声や活動を皆さんに伝えました。お越しくださった皆さま、患者団体の皆さま、学会事務局の皆さま、お手伝いしてくださった皆さま、どうもありがとうございました。

4月20日 毎日新聞社の取材を受けました

わたしたちが社会の中で抱える困難や、膠サポの活動のことなどについてお話しました。

4月12日「箱庭トークの会in二子玉川」を開催しました

思い思いに砂箱に向き合い、自分の世界を作っていく素敵な時間を過ごしました。箱庭の後はお茶菓子をいただきながら交流。多くを語らずとも思いを分かち合え、心が浄化される時間でした。

次回は10月4日に開催します。

4月5日「第8回膠原病の交流会in香川」を開催しました

なんど今回は患者さんが手作りのお菓子を持参してくださいました！

お菓子をいただきながらおしゃべりを弾ませ、和やかな時間が過ごせました。

次回は8月23日に開催します。近隣の皆さま、ぜひご参加ください。

第7回「血管炎Café」～薬剤師さんにお薬について教えてもらおう

4/25(土)開催の血管炎の交流会テーマは、切っても切り離せないお薬。飲み方や注意点など、薬剤師さんから気になる点を教えてもらいます。後半はフリートーク♪同じ血管炎の仲間で一緒に学びませんか?

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「血管炎Day2026」開催のお知らせ（5/31sun）

音楽のチカラで免疫力を高める！音楽免疫療法の第一人者・和合先生によるご講演のあと、ボランティア楽団による生演奏でサウンドセラピーを体験します。血管炎以外の膠原病疾患をお持ちの方もオンライン参加可能です。現地交流会も実施します。

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PPI活動～中外製薬株式会社さんとの交流

3月17日、中外製薬株式会社を訪問し、社員の皆さんと交流しました。新しいお薬の開発には9〜16年もの年月がかかることをうかがい、創薬プロジェクトの開始から承認・販売に至るまでの過程について理解を深めました。

「SLEみんなのお仕事アンケート」を開始いたしました。

ぜひ、あなたの声を届けてください。

難病を持ちながら働くことに不安を抱える私たち、仕事に悩みを抱える私たちの実態を、みんなに伝えましょう！(回答受付は終了いたしました）