患者と研究者の協働目指す「膠サポ」、ＰＰＩ活動に力…医師側からも賛同の声「新たな知見や気づき」

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読売新聞で膠原病患者支援と患者・市民参画（PPI）の取り組みが紹介されました。

2026年6月22日付の読売新聞において、患者・市民参画（PPI：Patient and Public Involvement）の重要性とともに、膠原病患者支援を行う「膠サポ」の取り組みが紹介されました。

記事では、膠サポが「患者は支援を受けるだけの存在ではなく、より良い医療をともにつくるパートナーである」という考えのもと、患者・家族の声を集め、医療者や研究者との対話を重ねながら活動していること、その経験や思いを研究や支援の向上につなげる仕組みづくりを進めていることが取り上げられました。

希少疾患の領域では、患者数が少ないからこそ、一人ひとりの経験や声が大きな価値を持ちます。日々の暮らしの中で感じていることや治療への思いは、診断や治療、支援のあり方をより患者中心のものへと発展させる重要な力になります。

「専門知識がないから」と遠慮する必要はありません。患者としての経験そのものが、未来の医療を前進させる貴重な知見です。

膠サポは、患者・家族、医療者、研究者が協働しながら、より良い希少疾患医療の実現を目指しています。ぜひ、あなたも経験や思いを共有し、患者・市民参画（PPI）の一員として、ともに未来の医療づくりに参画してください。あなたの声が、次の患者さんの希望につながります。