2025年1月、血管炎の疾患を持つ患者が結集し、血管炎ワーキングチームを結成しました。

「みんなで描こう、医療のみらい」

をスローガンとし、”患者と医療機関、製薬企業を手を取り合い、よりよい医療のみらいを描く”ことを目的に、患者同士や医療従事者との交流を通じ情報共有や発信を行います。

血管炎は希少疾患であるため、多くの患者は他の患者を知らず、主治医以外との相談も難しい状況にあります。血管炎の情報を知る機会も少なく、そのため、服用する薬や治療などについて不安や悩みを抱えながら日々を過ごしています。これからも長く病気を付き合っていく私たちが希望をもって未来を描けるよう、個人や企業の皆様の支援をいただきながら活動をしてまいります。