リンク集


【国内患者会】


難病カフェおむすび

病気や自分の体に対する様々な感情を気軽に共有しあい、少しでもその時間が心地良いものとなるように、と願いを込めてオンラインカフェを開催しています。

https://nancafeomusubi.jimdofree.com/

再発性多発性軟骨炎患者会

再発性多発軟骨炎(Relapsing Polychondritis)の患者会です。患者さんへの情報提供、患者会の活動報告などの情報が提供されています。

https://www.horp-rp.com/

北海道小児膠原病の会

北海道に住む小児膠原病の子どもたちとその家族を支援する団体です。疾患に関する情報提供、生活支援、交流会の開催を通じて、患者や家族が安心して生活できる環境作りを目指しています。

https://hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen


【海外患者会】


Vasculitis foundation
(アメリカ血管炎財団)

血管炎に関する支援と研究を促進するアメリカを拠点とした国際的な非営利団体です。患者や家族、医療従事者を対象に情報提供を行い、病気の理解と治療の進展を目指しています。
https://vasculitisfoundation.org/


American Behcet's Disease Association
(アメリカベーチェット病協会)

ベーチェット病患者への支援を行うアメリカを拠点とした非営利団体です。患者やその家族に対して情報提供や教育活動を行い、病気の認知度向上と研究促進を目指しています。
https://www.behcets.com/



SLE患者さんサポートアプリ「ハピるん」

「ハピるん」アプリでは、服薬中のお薬の登録や通院スケジュールの管理、症状の記録などを通じてSLE患者さんの日々の生活をサポートいたします。
https://asahikasei-pharma-sle.jp/support/haprun_app.html


SLE(全身性エリテマトーデス)の患者さんに向けた情報サイト

~SmiLE.jp~

SmiLE.jpは、SLE(全身性エリテマトーデス)の患者さんに向けた情報サイトです。SLE患者さんとご家族に、前向きな気持ちになっていただくための情報をご用意しております。
https://www.sle-smile.jp/