2026年7月1日

『医薬経済』「Patient Relations 患者会」欄にて、NPO法人膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク（膠サポ）の活動が紹介されました。

記事では、膠原病・リウマチ・血管炎など、難治性の自己免疫疾患をもつ患者さんが抱える日常生活の悩みや、治療・将来への不安について取り上げられています。

膠サポでは、各地での患者交流会やオンラインでの情報発信を通じて、患者さん同士がつながり、生活上の困りごとを共有できる場づくりを進めています。また、研究者や医療者と協働しながら、患者・市民参画（PPI：Patient and Public Involvement）の実践にも取り組んでいます。

記事では、患者の声を医薬品開発や医療の現場に届けることの重要性、そして患者が研究や治療開発に関わる意義について、代表理事の大河内範子と萩田春奈さんのコメントとともに紹介されています。

膠原病は、症状や治療の経過、生活への影響が一人ひとり異なる疾患です。だからこそ、患者さんやご家族の経験を大切にし、医療者・研究者・企業とともに、よりよい治療や支援につながる取り組みを進めていくことが重要だと考えています。

膠サポは今後も、患者さんが安心して治療を受け、生活や将来について考えられる環境づくりを目指して活動してまいります。

ぜひご一読ください。