NEWSアーカイブ～2025年下半期～

12月14日「第6回 血管炎Café」を開催しました
今回のテーマは検査技師さんに聞く「検査結果票の見方（尿項目）」。数値の意味やポイントをわかりやすく解説いただきました。後半の交流では、職場復帰への不安や、診察時に質問しづらい悩みなどが共有され、上手に病気と付き合っていくためのヒントを得ることができた素敵な会でした。2026年も開催予定です！

PPI活動～旭化成ファーマ株式会社での交流
12月2日、旭化成ファーマ「SLE患者さんの声を聴き話そう」というPPIの取り組みに参加しました。新しいお薬を探し、開発を企画し、私たちに治療薬を届けてくれる社員の皆さんが、患者自身の経験や思いに耳を傾けてくれました。

11月30日「膠原病の交流会in山口」を開催しました。
病気をきっかけに新しい人生のステージをスタートした患者同士が、自分たちのストーリーを語り合いました。つらい経験を他者へのやさしさにつなげる皆さんのお話に「命」の輝きを感じた時間でした。広島や長崎からのご参加も！山口以外の患者さんも大歓迎です。2026年度は5月と10月に開催を予定しています。皆様のご参加をお待ちしております。

PhRMA（米国研究製薬工業協会）JAPANのYoutubeが配信開始しました
膠サポの代表が治療薬が日本に届かない「ドラッグラグ・ドラッグロス」の問題を伝え、理解を促しました。医療を促進するための膠サポのPPI活動を紹介し、「患者さんの声で医療を変える」ことの重要性を発信しています。

11月16日「膠原病の交流会in関西」を開催しました。
「働きたいのに働けない」「見た目が元気だからわかってもらえない」「先生とどうやって出会ったの？」など、いろいろなお話をきょうゆうしました。つらさを分かち合い、笑い合い、病気を抱えながらも前向きに生きる仲間からパワーをもらいました。ご参加下さった皆さま、ありがとうございました。

11月2日「膠原病の交流会in香川」を開催しました。
近況を確かめ合いながら、エネルギーを分かち合う時間になりました。

ご参加ありがとうございました！

第6回「血管炎Café」は検査結果票の見方～受付開始しました

私たちの病気の状態を知る上でとても大切な「検査結果票」の見方を、現場で働く臨床検査技師さんに教えていただきます。今回は「尿」項目を解説します。後半はフリートーク♪同じ血管炎の仲間で一緒に学びませんか?

11月25日「国際血管炎研究者会議（VCRC)」

11月26日～29日「アメリカリウマチ学会（ACR）」に出席しました。

膠原病をとりまく医療は年々進歩しています。世界の状況をキャッチして国内の医療を推進できるよう、患者団体としても情報を集めています。アジアの患者団体のプレゼンスを高めるために、膠サポの活動報告も行っています。

10月12日「膠原病の交流会in鹿児島」を開催しました。
病気を抱えながらでも夢や目標をもって自分らしく生きていく参加者の皆さんに勇気づけられたひと時でした。ご参加くださった皆様、ありがとうございました！

10月5日「箱庭トークの会」を開催しました。
ちょっとおしゃべりが苦手なひと向けの「箱庭トークの会」。参加者が思い思いに箱庭づくりをして、後半はお茶菓子をいただきながらおしゃべりしました。語りつくせない様々なつらさが、アイテムを置くことで少し楽になったひと時でした。

医学雑誌に代表理事大河内範子の寄稿した論文が掲載されました。
リウマチ・膠原病領域全般を網羅する医学雑誌"Nature Reviews Rheumatology"に弊会代表理事 大河内 範子の寄稿した論文が掲載されました。論文では、アジアにおける患者市民参画（PPI：Patient and Public Involvement）の遅れや、小児膠原病、心理的ケアに関して取り上げております。

第5回 血管炎Caféを開催しました

私たちの病気の状態を知るのに大切な検査。今回は臨床検査技師さんに検査結果票の中で特に血管炎で注目すべき項目をあげて、説明いただきました。後半のフリートークでは、アプリを使って簡単に管理しているといった色々なアイデアも共有、知識や情報を知るとともに勇気をもらえた時間でした！12月は尿項目です。

第7回 膠原病の交流会in品川を開催しました

9月21日（日）に品川区荏原第一集会室で、第7回目となる品川交流会を開催しました。あまり出会うことのない希少疾患の３名が出会う場面も。主治医との良い関係の作り方、職場での説明の仕方などをシェアする時間となりました。次回の品川交流会は12月に開催します。ぜひ、ご参加ください。　→詳しくはこちら

第5回 膠原病の交流会in鹿児島の募集を開始しました

10月12日（日）に鹿児島中央公民館小会議室で、5回目の交流会を開催します。病気や薬のこと、病院のこと、そして日常生活での工夫や気持ち・・・。同じ病気を抱える仲間と、安心して話せる場です。ぜひ、ご参加ください。　→詳しくはこちら

第2回 小児膠原病の「みらいプログラム」募集を開始しました

今年の「みらいプログラム」は11月9日（オンライン）と11月23日（現地）で開催されます。先行きのわからない病気になると、進学のことや将来のことにたくさんの不安をかかえることとなります。そこで今回は、中学・大学の相談員さんと、現在大学院に通う先輩患者さんをお招きして、実際の学校生活について講演＆交流を行います。「学校を休んだらどうなるの？」「進学はどうした？」などなど、現場からのリアルな声を聞き、質問をぶつけてみましょう。　→詳しくはこちら

第5回 膠原病の交流会in香川を開催しました

2025年8月31日、香川県高松市IKODE瓦町で、膠原病をもつ仲間の集い「膠原病の交流会in香川」を開催しました。「どの病院がお薦め？」「主治医を変えたいときはどうするの？」などなど、地元ならではのざっくばらんな情報交換。つらさをわかりあえるもの同士ならではの「観光情報」。病気をふき飛ばす皆さんのパワーに元気を分かち合えた一日でした。

第2回 箱庭トークの会の募集を開始しました

2025年10月5日に東京都世田谷区で開催される「箱庭トークの会」の募集を開始しました。「同じ病気の仲間と集いたいけれど、おしゃべりが苦手…」という方でも安心。言葉の代わりに小さなフィギュアピースを砂箱に置いて、あなたの【世界】とその【物語】を作ります。

→お申し込みはこちら

血管炎のロゴを作成しました

2025年9月1日、〈膠サポ〉血管炎ロゴを作成しました。

血管に大切な心臓をあわらすハートと2つの色。つながりや支えあいながら、明るい未来を心に描きながら共に歩む姿を表現しました。

→ロゴに関して詳しくはこちら

第7回「膠原病の交流会in品川」の受付開始しました。

9月21日に（日）東京都内で開催される品川交流会、早くも７回目の開催となりました。会社や学校での悩みを抱えている方、発症して間もない方、いろいろな立場の方が同じ病気をもつ人同士のリアルを共有できる、安心・安全な交流の場です。

→お申し込みはこちら

第5回＆第6回「血管炎Café」は検査結果票の見方～受付開始しました

私たちの病気の状態を知る上でとても大切な検査結果票の見方を、現場で働く臨床検査技師さんに教えていただきます。「血液」「尿」にわけ、特に血管炎で注目すべき項目を解説します。後半はフリートーク♪一緒に学びませんか？

→お申し込みはこちら

研究成果を仲間に届ける方法を話し合いました

8月20日、都内某所に膠サポPPI（患者市民参画研究）ワーキングチームのメンバーが集まり、現地ミーティングを開催しました。「患者にとって必要な情報は？」「患者がわかるように伝えるには？」わたしたち自身の声によって、研究がさらに価値のあるものになることを実感した一日でした。膠サポはいろいろな形でPPIに取り組んでいます。

→PPIのページへ

絵本の寄贈を開始しました

小児膠原病って「どんな病気？」「どんなふうに接したらいいの？」

そんな疑問を持つお友だちや先生、大人たちに向けて、やさしい言葉と温かいイラストで病気を伝える絵本を作り、寄贈を開始しました。子供たちの通う学校の先生や保護者の方などから温かいメッセージが届いています。　

→詳しくはこちら（寄贈先からのメッセージ）

第4回 血管炎Caféを開催しました

世界で注目の認知行動療法「ACT」。心理専門家である代表大河内のミニ講演の後、みんなでワークをしながら学びました。同じ病気の仲間と一緒に悩みを共有しながら、少しづつ理想の自分に近づくための行動を考えるきっかけになりました。たくさんの勇気をもらえた、あたたかな時間でした。ありがとうございました！

日本リウマチ看護学会学術集会

6月21日、22日にブースを出展し、看護師の皆さんに活動を紹介しました。今年のテーマは「確かな患者理解から、広がる膠原病看護」。膠原病について活発に議論する看護師さんたちの様子に感銘を受けました。

ヨーロッパリウマチ学会（EULAR）発表

6月10日～14日、スペインで開催されたEULARに出席し、膠サポの活動を紹介しました。各国の患者会同士が膝を突き合わせて“協働”について話し合う姿に刺激を受けました。膠サポも各国の患者会とつながり、活動を展開していきます！

第4回「膠原病の交流会in香川」を開催しました

6月8日は香川での交流会を開催。参加者同士が日々、病気にどのように向き合っているかを分かち合い、これからを生きる方法をシェアしました。先輩からの温かい言葉に胸をうたれるシーンも。ご参加くださった方々、ありがとうございました。

次回は8月に開催予定です。→詳しくはInstagramへ

第4回「血管炎Café」～世界で注目の心理療法ACTをご紹介（8/3）

血管炎は希少疾患で仲間と出会える機会が少ないため、オンラインで交流会を開催します。前半は心理専門家によるお話、後半はフリートーク♪是非ご参加ください

→詳しくはこちら