あなたの物語を、医療の進歩につなげる一歩に。
研究パートナー（PRP）になりませんか。
患者・患者家族の皆さまへ✍
つらかった日々、工夫してきたこと、うれしかった瞬間。
その一つひとつは、同じ病気を生きる人たちにとって、そして医療の未来にとって大きな宝物です。
PRP（患者研究パートナー）は、あなたのストーリーを活かして研究者と一緒に“より良い医療”をつくっていく役割です。
日々の思いを声にするだけで、研究の方向性が変わり、未来に必要な支援が生まれることもあります。
あなたの物語だからこそ届く力があります。
ぜひ仲間としてご参加ください。
医療従事者・研究者の皆さまへ✍
患者の方々が積み重ねてきた経験や生活者としての視点は、研究の現場では得難い深い示唆をもたらします。
患者パートナーとの協働は、研究の妥当性や社会的価値を高めるだけでなく、医療現場で本当に求められる知見を育てる力となります。研究者の皆さんにとっても、患者との対話を通じて新たな研究課題や臨床的示唆が得られる機会となることを願っております。ぜひ、共につくる医療の推進にご協力ください。
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患者・家族 パートナー 登録 |
【対象】膠原病関連疾患、リウマチ系疾患、血管炎をお持ちの方とそのご家族
【登録条件】 条件１✅ 膠サポメンバーに登録している→膠サポメンバー登録はこちら 条件２✅ 膠サポの主催する「膠原病の交流会」に１回以上参加したことがある→「膠原病の交流会」情報はこちら 条件３✅ PRP/PPIについて①～③で学んでいる ① PPIの概要を説明した動画（5分22秒）→視聴はこちら（YouTube） ② PPIガイドブックP66~67「患者・市民向けの患者・市民参画（PPI）10か条」 →こちらから読む（pdf） ③ ICR Web初めて学ぶ「研究への患者市民参画」（国立研究開発法人 国立がん研究センター作成）を視聴する→視聴はこちら |
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研究者 パートナー 登録 |
【対象】医療従事者・研究者の方
【登録条件】 条件１✅ 膠サポメンバーに登録している→膠サポメンバー登録はこちら 条件２✅ PRP/PPIについて①～③で学んでいる ① PPIの概要を説明した動画（5分22秒）→視聴はこちら（YouTube） ② PPIガイドブックP66~67「患者・市民向けの患者・市民参画（PPI）10か条」 →こちらから読む（pdf） ③ ICR Web初めて学ぶ「研究への患者市民参画」（国立研究開発法人 国立がん研究センター作成）を視聴する→視聴はこちら 条件３✅ 登録後に膠サポ事務局担当とオンライン面会ができる
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PRPはどんなことをするの？
・研究者による研究への協働
・患者主導による研究の取り組み
・ガイドライン委員への参画
・製薬企業との協働
・海外の患者団体との共同研究への参画
･･･などが例として挙げられます。具体的には、これまで膠サポが実施してきたPPIをご参考にされてください。
＊注意：
1.該当する研究があった時に協働を依頼します。どなたが参画するかは、研究の対象（疾患・お薬・発症年数、などなど）によって膠サポ事務局が決定します。登録者に依頼する機会があるかどうか、いつ依頼があるかは未確定です。依頼内容によっては交通費や謝金が発生することがあります。
| サポーター： |
石川雄一医師（産業医科大学）
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お問い合わせ： |
〈膠サポ〉運営事務局 email：[email protected] |
〈膠サポ〉では、
研究のアイデアを出す段階、研究への協力、成果を患者に届ける方法への工夫など、
いろいろな形でPPIに取り組んでいます。