学術大会での発信
「Co-Creation of Exercise Videos by Patients and Professionals to Support Patient Empowerment」
2025年10月26日 アメリカリウマチ学会（American college of rheumatology) →リンク
患者・理学療法士・医師・看護師がそれぞれの問題意識と専門性を共有して制作した「筋肉体操動画」とそのアンケート結果について報告しました。寛解状態の維持や、骨粗しょう症予防、うつ状態改善など、さまざまな状態に有効であるにもかかわらず膠原病・リウマチ学の中でなかなか提供されてこなかった、動画作成が日本で実現したことを発信しました。
「Transforming Patient Organizations through Education & Collaboration in Japan」
2025年6月11日 ヨーロッパリウマチ学会（European Alliance Rheumatologic Associations) →リンク
日本における患者団体の設立と、これまでの患者・家族・医療従事者による協働活動について報告しました。
「Reunion with forgotten relationships and memories」
2024年11月16日 アメリカリウマチ学会（American college of rheumatology) →リンク
小児リウマチ疾患は非常に複雑で、子供が言語化することは非常に難しい体験です。子どもだけでなく親も将来の不安を抱え、それらが言語化されないまま生活が混乱していきます。この発表では支援プログラムを通じて患者・家族・専門家などの多様な立場の人々が対話し、失われた記憶を乗り越えていく過程を発表しました。
「地域における膠原病をもつひとへの心理的臨床的支援」
2024年8月23日 日本心理臨床学会第43回大会 →リンク
膠サポで開催された「膠原病の交流会」の活動報告が行われ、その意義を発信しました。日本心理臨床学会は日本国内の心理専門家の集まりとしては最大の学術集会です。
「Toward a Frontier Beyond the Barriers of Position and Prejudice」
2023年11月12日 アメリカリウマチ学会（American college of rheumatology) →リンク
団体の設立までに、患者・患者家族だけでなく、医療従事者・研究者・教育者などたくさんのひとびとの協働が自然発生的に沸き起こったことが報告されました。膠原病関連疾患をとりまくひとりひとりの”こまった”をもちより、立場の壁を越えて協働することの大切さを発信しました。
「Creation of Japanese Version of the Handout on "Family Planning and Vasculitis" and Patient Involvement」
2023年11月11日 血管炎臨床研究者会議（Vasculitis clinical research investigators meeting）
アメリカ血管炎財団が制作したハンドアウト「妊娠出産ガイド」「避妊方法ガイド」を日本の研究者たちとの協働で翻訳したことが報告されました。このハンドアウトは、Webサイト・SNS、膠サポのイベントを通して届けられています。
「Discovering 'I' Through Interaction with Support Group Members: A Place of Empathy That Transcends the Limitations of Words」
2021年12月7日 アメリカリウマチ学会（American college of rheumatology) →リンク
膠サポという団体の設立までの報告です。言葉という壁を越えた患者同士の交流が響きあい膠サポが形作られていった、その過程について報告されました。同じ体験をした者同士の交流が、心の支援のために大切であることを発信しました。