学術大会での研究報告
「Transforming Patient Organizations through Education & Collaboration in Japan」
2025年6月11日 ヨーロッパリウマチ学会（European Alliance of Associations for Rheumatology) →リンク
患者だけでなく、患者・患者家族・医療従事者・各種専門家の共同による活動をはじめた日本の患者団体の取り組みを報告しました。質の高い医療を維持するためには、患者と医療従事者が率直に意見を交換し、最前線で協力し合う必要があります。このような協力体制が希薄な国においては、互いの立場を尊重し、双方のエンパワーメントを図ることが、変化をもたらす大きな力となることを伝えました。
「Reunion with forgotten relationships and memories」
2024年11月16日 アメリカリウマチ学会（American college of rheumatology) →リンク
小児膠原病をもつ子どもたちが経験する多様な経験は、大人が用いる医学用語では説明しきれません。子どもたちにとっての経験とは、症状だけでなく、病気を取り巻く背景全体です。この発表では多職種連携によって開催した小児膠原病の「みらいプログラム」について伝え、子供たちが「患児」としてでなく、「自分自身」の感覚を取り戻すことの必要性を伝えました。
「地域における膠原病をもつ人への心理臨床的支援」
2024年8月23日 日本心理臨床学会第43回大会 →リンク
膠サポで開催された「膠原病の交流会」の活動報告が行われ、その意義を発信しました。日本心理臨床学会は日本国内の心理専門家の集まりとしては最大の学術集会です。
「Toward a Frontier Beyond the Barriers of Position and Prejudice」
2023年11月12日 アメリカリウマチ学会（American college of rheumatology) →リンク
団体の設立までに、患者・患者家族だけでなく、医療従事者・研究者・教育者などたくさんのひとびとの協働が自然発生的に沸き起こったことが報告されました。膠原病関連疾患をとりまくひとりひとりの”こまった”をもちより、立場の壁を越えて協働することの大切さを発信しました。
「Creation of Japanese Version of the Handout on "Family Planning and Vasculitis" and Patient Involvement」
2023年11月11日 血管炎臨床研究者会議（Vasculitis clinical research investigators meeting）
アメリカ血管炎財団が制作したハンドアウト「妊娠出産ガイド」「避妊方法ガイド」を日本の研究者たちとの協働で翻訳したことが報告されました。このハンドアウトは、Webサイト・SNS、膠サポのイベントを通して届けられています。
「Discovering 'I' Through Interaction with Support Group Members: A Place of Empathy That Transcends the Limitations of Words」
2021年12月7日 アメリカリウマチ学会（American college of rheumatology) →リンク
膠サポという団体の設立までの報告です。言葉という壁を越えた患者同士の交流が響きあい膠サポが形作られていった、その過程について報告されました。同じ体験をした者同士の交流が、心の支援のために大切であることを発信しました。