17日 4月 2023

k 公益財団キリン福祉財団の贈呈式に参加しました。 World Lupus Federation の趣旨に賛同し、当団体でもWorld Lupus Dayを開催します。 キリン福祉財団からいただいた助成金をもとに、全身性エリテマトーデスの啓発に取り組みます。 ５月１０日には「エリテマ未来宣言」のワークショップと交流会を開催すべく、スタッフ一同準備を進めています。...

22日 6月 2022

グラクソ・スミスクライン株式会社のセミナーが開催されました。 主催：グラクソ・スミスクライン株式会社 題名：「SLE患者さんとそのご家族・ご友人のためのSLE疾患啓発セミナー」 日時：2022年5月8日（日）13：30～14：30 今日はセミナーの振り返りを担当者からうかがいました。...

08日 12月 2021

アメリカリウマチ学会('21)で日本のサポート・グループのことをお話してきました。 英語は苦手ではありましたが、聴衆の方々から思いがけずたくさんの反応をいただきました。

13日 6月 2021

血管炎サポート・グループがスタートしました。 心理学系の学術大会では「はじめの1年間はサポート・グループの参加者がほとんどいなかった」という実践報告を度々聞きます。2年目からグループの存在が知られるようになって参加者が増えてくることが多いのですが、1年目は12回のうち6回～10回参加者がいないまま開き続けていることも稀ではありません。...

26日 3月 2021

すっかり春になりましたね。皆さまいかがお過ごしですか。 今日は外来を受診してきました。日赤から桜を見ると、入院で失った季節やあの頃の症状がセットになって想起されます。 アレルギー・リウマチ科に行こうとした時、不意に川崎富作先生の笑顔が目に飛び込んできました。足を止めると子どもの頃の思い出があふれてきました。...

26日 3月 2021

はじめまして。このたび、膠原病・血管炎サポートネットワークのサイトを開設いたしました。 膠原病や血管炎をもつ私たちは、治療だけでなく社会生活の中でもたくさんの困難に突き当たります。実際に、日常のあらゆる場面で支援が必要となることを明らかにした「学術研究」は数多く発表されてます。 しかし、実際に支援は行き届いているでしょうか。...